Gracias a la medicina moderna, las pruebas de biomarcadores sanguíneos pueden detectar la enfermedad de Alzheimer incluso antes de que aparezcan los síntomas.

Más de 9 millones de personas viven con demencia en la Unión Europea y se espera que en 2050 esta cifra aumente casi un 60% hasta alcanzar los 14 millones. Laura Campo, presidenta de la Plataforma EFPIA sobre la enfermedad de Alzheimer, llamó la atención sobre el hecho de que otros países están avanzando en la adopción de nuevos diagnósticos y tratamientos para la enfermedad de Alzheimer, mientras que los pacientes europeos y sus familias siguen enfrentándose a retrasos a la hora de acceder a innovaciones que ya están disponibles en otros lugares.

El acceso real comienza con un diagnóstico oportuno

La velocidad es fundamental porque el tiempo perdido puede significar la pérdida de oportunidades. Como los tratamientos son más eficaces cuando se administran tempranamente, los retrasos pueden dejar a los pacientes más allá del punto en el que podrían beneficiarse más. La pregunta para Europa ya no es si existe innovación, sino si los pacientes pueden acceder a ella antes de que se cierre esa ventana.

Este fue el telón de fondo de “Convertir la innovación en acceso de los pacientes”, un desayuno de debate sobre políticas organizado por la eurodiputada irlandesa Nina Carberry (PPE) en el Parlamento Europeo en Bruselas el 30 de septiembre, en colaboración con The Parliament Magazine y la Plataforma EFPIA sobre la enfermedad de Alzheimer. Celebrado al cierre del Mes de Concientización sobre el Alzheimer, reunió a responsables políticos, médicos, representantes de pacientes y partes interesadas de la industria.

Un desafío europeo

Carberry, eurodiputado anfitrión y copresidente de la Alianza Europea contra el Alzheimer, abrió el debate haciéndose eco del mensaje central del mes: los individuos por sí solos no pueden vencer a la demencia. “Es”, afirmó, “un desafío europeo y requiere una respuesta europea coordinada”.

Destacó que este no es un territorio nuevo para la UE. El Plan de Lucha contra el Cáncer del bloque es una prueba de que la coordinación entre los Estados miembros es posible a pesar de que la salud es una competencia nacional, y para Carberry, lo único que queda es aplicar la misma ambición a un plan de acción para la Salud del Cerebro.

El eurodiputado Aurelijus Veryga (Lituania, ECR), ex Ministro de Salud de Lituania, la respaldó, describiendo una “mezcla explosiva” de una sociedad que envejece, una fuerza laboral de atención sanitaria y social cada vez menor y una creciente soledad, y pidió a la Comisión Europea un plan de acción para la salud del cerebro.

Los sistemas de salud se están poniendo al día

“La ciencia ha logrado avances notables en la enfermedad de Alzheimer, pero la innovación por sí sola no es suficiente”, afirmó Campo. Señaló a Canadá, que está ampliando el acceso a nuevos tratamientos mientras su sistema de salud se adapta, donde el país publicó recientemente una guía positiva de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de terapias modificadoras de la enfermedad de Alzheimer. En Europa, por el contrario, el acceso suele retrasarse hasta que los sistemas estén completamente preparados, lo que puede reducir las oportunidades de que los pacientes se beneficien de una intervención más temprana. Campo también advirtió que Europa corre el riesgo de perder terreno como centro para la investigación y la inversión en la enfermedad de Alzheimer, destacando la necesidad de una mayor ambición política y un mayor sentido de urgencia.

Desde el punto de vista clínico, el Prof. Dr. Sebastiaan Engelborghs, jefe del Departamento de Neurología de la UZ Brussel, ve las consecuencias de primera mano, ya que él mismo sigue tratando a los pacientes. Calificó de “enorme” la desigualdad en el acceso a nuevos tratamientos en Bélgica. La industria, afirmó, está “haciendo un gran trabajo”, pero los sistemas sanitarios se han convertido en “el cuello de botella”.

Su remedio es financiar todo el viaje, no sólo la droga. Sostuvo que el reembolso debería cubrir todos los componentes del proceso de atención, desde las pruebas de biomarcadores hasta el seguimiento.

Más allá de la prescripción

Aprobar nuevos tratamientos y financiarlos es una parte del problema; otra son las dificultades físicas para acceder a especialistas que realmente puedan administrar el tratamiento. La Dra. Rochford-Brennan vive en una zona rural del noroeste de Irlanda y tuvo que viajar muy lejos para ver a los especialistas. “Estos no son pequeños detalles”, afirmó, subrayando que no hay que pasarlos por alto.

No es un envejecimiento normal. es una enfermedad

El tratamiento por sí solo no es suficiente. Una vez que los pacientes regresan a casa, Rochford-Brennan planteó la necesidad de apoyo emocional y de que alguien supervise los efectos secundarios y haga un seguimiento.

Engelborghs subrayó el estigma adicional que enfrentan los pacientes, ya que la demencia a menudo se considera “normal” una vez que los pacientes llegan a los 80 años. “No es un envejecimiento normal. Es una enfermedad”, subrayó, destacando lo valioso que puede ser un diagnóstico, incluso en una etapa avanzada de la vida. Además, los pacientes no sólo quieren ser tratados; quieren ser escuchados, dijo Rochford-Brennan: “No quiero sentarme a la mesa. Quiero tener una voz fuerte en la mesa”.

Uniendo los puntos

Engelborghs aportó una faceta investigadora al debate, lamentando la infraestructura desconectada de financiación de proyectos relacionados con la enfermedad de Alzheimer. Su deseo sería ver un oleoducto estructural y conectado.

Es un desafío europeo y requiere una respuesta europea coordinada.

Angela Bradshaw, directora ejecutiva adjunta de Alzheimer Europe, destacó las “bolsas de excelentes prácticas” que existen en la atención a la demencia, aunque especificó que siguen siendo demasiado locales. Ella definió el desafío de Europa como uno de escala e impacto: Europa sabe cómo diagnosticar, cuidar y apoyar; ahora necesita ofrecer eso a los pacientes de todo el continente. Para ello, existen iniciativas sobre las que basarse, como la Estrategia Europea de Atención Médica, la Ley de Biotecnología y el paquete farmacéutico.

La eurodiputada Stine Bosse (Dinamarca, Renew), que actualmente está negociando el informe del Parlamento sobre enfermedades neurológicas, destacó los centros de conocimiento fragmentados y desconectados en toda Europa, señalando que el cambio de política ideal sería unir estas piezas del rompecabezas: un esfuerzo coordinado para aprovechar al máximo lo que ya se sabe.

Para cerrar la discusión, se pidió a los oradores que expresaran un deseo para los próximos 12 a 24 meses.

Para Laura Campo, de EFPIA, sería un plan o una hoja de ruta, que incluiría financiación y acceso equitativo a la innovación. Rochford-Brennan deseaba que el acceso de los pacientes fuera una prioridad desde el principio y que la demencia se mantuviera en un lugar destacado de la agenda política. En el aspecto clínico, Engelborghs abogó por un programa europeo sostenido de investigación sobre el Alzheimer y la demencia, así como por un acceso equitativo a la atención.

Por último, la eurodiputada anfitriona, Nina Carberry, afirmó su deseo de contar con un plan de acción coordinado, reforzado por la cooperación internacional en investigación y ensayos clínicos con el Reino Unido y Canadá.

Todos los deseos de los ponentes se concentraron en torno a un objetivo: mejorar el acceso de los pacientes a los tratamientos. Las palabras de la doctora Helen Rochford-Brennan, miembro de la junta directiva de la Sociedad de Alzheimer de Irlanda y de la Fundación Alzheimer Europa, a quien tardó cinco años en conseguir un diagnóstico completo, son una frase para reflexionar: “El acceso real comienza con un diagnóstico oportuno, no con una espera de cinco años”.

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