Las enfermedades de la piel a menudo pasan desapercibidas, pero su impacto en los europeos es generalizado. Casi uno de cada dos europeos ha sufrido una enfermedad de la piel en los últimos 12 meses, alrededor de 185 millones de personas. Para arrojar luz sobre la importancia de las enfermedades de la piel, la Academia Europea de Dermatología y Venereología (EADV) reunió a eurodiputados y partes interesadas en el Parlamento Europeo para discutir la carga de las enfermedades de la piel en Europa.

El eurodiputado István Ujhleyi (S&D, HU), uno de los coanfitriones del evento, subrayó la importancia de un enfoque unificado para abordar las enfermedades de la piel. “A las enfermedades no les importa nuestra edad, nacionalidad o partido político: pueden afectarnos a todos. Por eso pueden suponer una pesada carga física, social, emocional y económica para el individuo y la sociedad”, explicó Ujhlyi. “Para abordarlos necesitamos una coalición amplia”. La eurodiputada copresentadora Radka Maxová (S&D, República Checa) exploró el impacto de las enfermedades de la piel en relación con la salud mental. “Las enfermedades de la piel no siempre son inmediatamente visibles”, dijo a los participantes en la reunión, “también afectan el bienestar mental y la calidad de vida en general”. “Las enfermedades de la piel pueden conducir al aislamiento y al juicio, incluso entre los niños, y afectar la autoestima y el desarrollo”, recordó Maxová a la audiencia.

“A las enfermedades no les importa nuestra edad, nacionalidad o partido político: pueden afectarnos a todos. Por eso pueden suponer una pesada carga física, social, emocional y económica para el individuo y la sociedad” – Eurodiputado István Ujhelyi (S&D, HU)

“El espectro de enfermedades de la piel es muy amplio, desde leves hasta muy graves. A menudo se los considera algo fácil de tratar”, explicó el Prof. Dr. Martin Röcken, pero ocurre todo lo contrario. Muchas enfermedades como la psoriasis, las enfermedades autoinmunes, las reacciones alérgicas graves o el cáncer de piel son frecuentemente mutilantes o incluso mortales. Röcken demostró la urgente necesidad de la dermatología para el diagnóstico de enfermedades graves que afectan la vida de los pacientes y luego demostró el impresionante papel de la dermatología a la hora de impulsar el desarrollo de nuevas terapias. El avance de la inmunoterapia contra el cáncer, que ahora salva vidas de pacientes con cáncer en casi todas las disciplinas médicas, o el desarrollo de nuevos fármacos contra enfermedades inflamatorias graves son dos ejemplos de cómo la dermatología tiene un impacto importante en la medicina en general.

La profesora Marie-Aleth Richard, coordinadora científica de la encuesta EADV sobre la carga de enfermedades de la piel y secretaria general y vicepresidenta del Foro Europeo de Dermatología, explicó que entre el 15 y el 20 por ciento de los encuestados de la EADV informaron haber experimentado sentimientos de estigmatización sobre su condición de la piel, siendo la sensación de ser mirado con disgusto el sentimiento más común. Estos sentimientos dieron como resultado que el 48 por ciento de los pacientes con enfermedades de la piel se sintieran moderada o extremadamente ansiosos y deprimidos y que la mitad encontrara su enfermedad de la piel bastante o muy embarazosa. Richard explicó que el impacto de las enfermedades de la piel también tiene un impacto significativo en la vida laboral, y el 50 por ciento considera que sus enfermedades de la piel tienen bastante o mucho impacto en su vida profesional.

Las enfermedades de la piel también tienen un impacto económico significativo en la sociedad. El Prof. Dr. Matthias Augustin del Instituto de Investigación de Servicios de Salud en Dermatología y Enfermería (IVDP) profundizó en los impactos económicos. “El coste global previsto para las enfermedades de la piel mensurables, si se hace una estimación cuidadosa, es de 46,4 mil millones de euros al año, y estos costos están aumentando”, explicó. Desglosando esto, Augustin destacó que “los 100 diagnósticos principales en dermatología de enfermedades de la piel como la psoriasis y la dermatitis atópica representan el 98% de los costos porque muchas de las otras enfermedades de la piel son extremadamente raras”. Se trata de un coste importante para la sociedad: 12.000 millones de euros recaen en pacientes que tal vez no puedan pagar.

“El coste global previsto para las enfermedades de la piel mensurables, si se hace una estimación cuidadosa, es de 46.400 millones de euros al año, y estos costes están aumentando” – Prof. Dr. Matthias Augustin del Instituto de Investigación de Servicios Sanitarios en Dermatología y Enfermería (IVDP) )

Un paciente con psoriasis brindó un emotivo testimonio sobre cómo la enfermedad cambió su vida. Ocho años después del diagnóstico, el paciente todavía tenía que aprender a vivir con la enfermedad. Cada noche los mantenían despiertos debido a la picazón, que describieron como equivalente a ser picados por docenas de mosquitos a la vez. “La falta de sueño me estaba destruyendo”, recordaron emocionados. Pero la terapia UV, que había sido eficaz para tratar la enfermedad, tuvo que suspenderse debido al riesgo de cáncer de piel. Esto provocó que manchas inflamatorias se extendieran por todo su cuerpo. Como resultado del dolor y la incomodidad asociados con la inflamación, las tareas diarias simples, como ducharse, se convirtieron en una dura prueba, y las actividades y pasatiempos que antes disfrutaba, como correr, se volvieron imposibles. Cuando trabajaban, a menudo se veían obligados a restar importancia a su situación en el entorno empresarial, e incluso tenían que recordar a los clientes: “No soy contagioso”. Además de los impactos de la enfermedad en su vida diaria, la psoriasis les hizo perder 18 meses de trabajo y una grave pérdida de ingresos debido a los períodos pico de la enfermedad y los impactos de los tratamientos en su cuerpo.

El profesor Jo Lambert, profesor titular de Dermatología y Venereología de la Universidad de Gante, ofreció una visión general de las innovaciones en el tratamiento de la psoriasis. “Tenemos muchos tratamientos eficaces pero costosos”, explicó Lambert. “Ha habido un gran avance en las terapias, pero las más nuevas son las más caras, por lo que sólo están disponibles para una minoría de pacientes debido a limitaciones presupuestarias”. Como resultado de estos costos, casi el 40 por ciento de los pacientes con psoriasis de moderada a grave no reciben tratamiento sistémico, a pesar de calificar para recibirlo.

La Dra. Sarah Walsh, consultora en dermatología del Kings College Hospital NHS Foundation Trust (Reino Unido) y miembro del grupo de trabajo de promoción de EADV, presentó el llamado a la acción de EADV sobre las enfermedades inflamatorias crónicas de la piel. El llamamiento a la acción fue recibido calurosamente y los eurodiputados expresaron su apoyo. El eurodiputado Tomislav Sokol (PPE, AR) reconoció la importancia de iniciativas como el trabajo de la EADV sobre las enfermedades inflamatorias crónicas de la piel. “Este tipo de eventos son importantes para crear conciencia sobre estos temas”, comentó. Si bien Sokol no se mostró optimista respecto de que la actual Comisión Europea lograría avances, “es importante continuar con este impulso en el próximo mandato para mantener este tema y mantenerlo vivo”. La eurodiputada Maria Spyraki (PPE, EL) destacó que “las cuestiones de salud son competencia nacional, pero como vimos con la pandemia, es la UE la que tuvo que abordar este tema candente”.

Los cinco llamados a la acción clave de la Academia Europea de Dermatología y Venereología:

1. Mejorar la conciencia pública y reducir la carga de enfermedades de la piel.
2. Acceso oportuno y equitativo a tratamientos y cuidados de alta calidad.
3. Apoyando el desarrollo de nuevas terapias y tecnologías.
4. Abordar el impacto económico en el individuo y en la sociedad.
5. Creando un futuro ecológicamente sostenible para la dermatología.

Lea el llamado a la acción completo de EADV aquí.

En alianza con

Este artículo fue elaborado en colaboración con EADV: Academia Europea de Dermatología y Venereología.