Aprovechar las oportunidades para los pacientes de enfermedades raras

Aprovechar las oportunidades para los pacientes de enfermedades raras

A medida que se acerca el final de la legislatura parlamentaria, es hora de impulsar de forma proactiva mejoras en las vidas de las personas que viven con enfermedades raras.
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A medida que nos acercamos al final del mandato del Parlamento Europeo, existe una oportunidad fundamental para defender la causa de los pacientes con enfermedades raras.

Veo la necesidad urgente de abordar los desafíos que enfrentan estas personas. Hoy en día, el 95 por ciento de las enfermedades raras carecen de tratamientos autorizados. Para mí, esto es una señal clara de la insuficiencia del modelo farmacéutico existente. Mi objetivo es crear un marco que garantice la disponibilidad y asequibilidad de los medicamentos huérfanos, abordando así una brecha crítica en la atención al paciente.

El Espacio Europeo de Datos de Salud surge como un punto de inflexión, ya que potencia la investigación eficiente para diagnósticos y tratamientos precisos a través del intercambio de datos de salud seguro y ético. Me siento fortalecido por el apoyo de la mayoría de los pacientes a esta iniciativa y sigo decidido a lograr resultados tangibles.

“El 95 por ciento de las enfermedades raras carecen de tratamientos autorizados… una clara señal de la insuficiencia del modelo farmacéutico existente”

De cara al futuro, mi ambición para el futuro es hacer realidad una estrategia europea sobre enfermedades raras. Esta iniciativa estratégica ayudará a integrar todas las acciones de la Unión Europea en la evolución de la Unión Europea de la Salud, maximizando su potencial. Exprimamos todo lo que podamos en beneficio de todos los pacientes.

A medida que nos acercamos al final de esta legislatura, mi llamado a todos es claro: debemos aprovechar el momento para promover de manera proactiva mejoras para las personas que viven con enfermedades raras.

Lea más sobre el Día de las Enfermedades Raras en nuestro Centro de Enfermedades Raras o en nuestro suplemento de Enfermedades Raras.