La comunidad de pacientes ha estado abogando continua y comprensiblemente por una estrategia europea integral y centrada en el paciente en materia de enfermedades raras. Escuchar y trabajar con pacientes de enfermedades raras, familiares y profesionales sanitarios ha sido la base de la investigación que inspiró el dictamen de iniciativa del Comité Económico y Social Europeo (CESE), Garantizar una fuerte solidaridad europea para los pacientes de enfermedades raras. Este reciente apoyo del CESE debería ser un nuevo paso en la priorización política y sanitaria durante la próxima legislatura. El CESE y sus miembros de la sociedad civil europea seguirán trabajando con pacientes y representantes para hacer avanzar su petición.

Se debe aprovechar la innovación médica, los avances tecnológicos en la prestación de atención y desbloquear el potencial de los datos.

El diálogo proactivo y continuo con los pacientes y la comunidad de enfermedades raras es una piedra angular necesaria para actualizar el marco legislativo, optimizando la integración de la política europea y de los Estados miembros para acelerar el acceso al diagnóstico, el tratamiento y la atención. La promesa de progreso está aquí: la innovación médica (genética y genómica), los avances tecnológicos en la prestación de atención y el desbloqueo del potencial de los datos deben utilizarse para brindar atención personalizada basada en las necesidades y prioridades de los pacientes, estableciendo un camino personal para el paciente.

Superar las desigualdades en el acceso (financiero) es un verdadero desafío para la unión europea de la salud. Al aliarse con la comunidad de enfermedades raras durante esta legislatura, el Parlamento Europeo y el CESE son claros en su exigencia a la Comisión Europea y a los Estados miembros para la próxima legislatura: necesitamos medidas sustanciales, ahora.

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