El Día del AEH, que se celebra a nivel mundial el 16 de mayo, es una oportunidad para reconocer los avances logrados en la atención de las personas que viven con angioedema hereditario (AEH), al tiempo que arroja luz sobre los desafíos pendientes.

“El AEH supone una tensión extraordinaria para los pacientes, restringiendo a menudo su capacidad para llevar una vida normal. Los pacientes con AEH no tratados pueden perder entre 100 y 150 días laborales al año, si no más. Iniciativas de concientización global como hola dia 🙂 son necesarios para ayudar a las personas con AEH a recibir un diagnóstico más rápido y una atención médica adecuada” explica HAE International (HAEi), la red global sin fines de lucro de asociaciones de pacientes de AEH.”

Este año conlleva una sensación específica de oportunidad para los pacientes europeos, y los próximos mandatos del Parlamento Europeo y de la Comisión traerán nuevas esperanzas para la atención de los pacientes y el acceso a la innovación en toda la Unión Europea.

Acerca del AEH

El AEH es un trastorno genético debilitante caracterizado por hinchazón episódica e impredecible en las manos, los pies, la cara y las vías respiratorias. Se estima que afecta a 1 de cada 50.000 personas. El AEH tiene un impacto importante en la calidad de vida de los pacientes, ya que los ataques frecuentes y dolorosos afectan la vida cotidiana y aumentan los sentimientos de ansiedad y depresión.

Aproximadamente el 50% de los pacientes experimentarán al menos un ataque de las vías respiratorias potencialmente fatal durante su vida, y los pacientes no diagnosticados corren un mayor riesgo de asfixia y enfrentan una mayor tasa de mortalidad. Sin embargo, el diagnóstico sigue siendo un desafío importante, ya que la falta de conciencia sobre la enfermedad hace que el diagnóstico tardío o el diagnóstico erróneo sea una realidad para muchos pacientes cuyos síntomas a menudo se malinterpretan como alergias.

Comprender el valor incremental de la innovación para las enfermedades raras

La carga de la enfermedad sigue siendo alta para los pacientes con AEH, a pesar de la disponibilidad de tratamientos preventivos eficaces. Es posible que las opciones actuales no sean bien toleradas o requieran una alta frecuencia de administración, y aún es probable que se produzcan ataques. Otros pacientes continúan enfrentando problemas con la autoadministración o la elegibilidad para el tratamiento.

Es esencial monitorear las necesidades insatisfechas, incluido el impacto de los ataques persistentes en todos los aspectos de la calidad de vida de los pacientes, pero también el impacto entre ataques debido a su imprevisibilidad, que puede causar estrés y ansiedad..

Amplificar la voz del paciente a lo largo del ciclo de vida de la medicina es crucial para informar el desarrollo de terapias convenientes, bien toleradas y de alta calidad y algún día hacer realidad una vida libre de ataques para todos los pacientes.

Dar forma colaborativamente a un plan de acción integral de la UE sobre enfermedades raras

Si bien las últimas décadas han demostrado el papel de los marcos europeos en la armonización de los estándares y vías de atención, el desarrollo de un Plan de Acción integral de la UE para las Enfermedades Raras debería ser una prioridad de la próxima Comisión para garantizar el acceso al tratamiento en la práctica.

Para responder adecuadamente a las necesidades insatisfechas de los pacientes, el Plan debe esforzarse por habordar de manera integral los desafíos que enfrenta la comunidad de enfermedades raras en el acceso a la atención formalizándose cooperación y aprovechamiento de buenas prácticas para abordar las lagunas de conocimiento, basándose en logros y centros de excelencia europeos anteriores.

Hoy más que nunca, CSL Behring aboga por el diálogo entre múltiples partes interesadas y se suma al llamado de HAEi para una mayor colaboración entre los gobiernos nacionales, las autoridades reguladoras y la industria para permitir un acceso en toda la UE a las terapias de AEH existentes y de próxima generación.

---

En alianza con

DESCARGO DE RESPONSABILIDAD: Este artículo fue iniciado por CSL Behring y se basa en la contribución de los pacientes de HAEi para conmemorar el Día del AEH, un día mundial de concientización sobre la enfermedad dirigido por los pacientes que se celebra el 16 de mayo. Para obtener más información sobre este día, visite: https://haeday.org/