Cambiando el rumbo de la atención al Parkinson en Europa
Desde el comercio minorista hasta la banca y la forma en que accedemos a los servicios públicos, las nuevas tecnologías y enfoques están transformando la forma en que vivimos nuestras vidas.
Esa transformación también está comenzando a remodelar la atención de los pacientes que viven con afecciones neurológicas como la enfermedad de Parkinson, que son la tercera causa más común de discapacidad y muerte prematura en la UE. Se estima que la carga económica del Parkinson asciende ya a 14.000 millones de euros al año en toda Europa.(1) y la prevalencia de enfermedades neurológicas aumentará a medida que la población europea envejezca.(2)
La profesora Francesca Morgante es profesora de neurología y neuróloga consultora que forma parte del Comité Ejecutivo de la Sociedad Internacional de Parkinson y Trastornos del Movimiento. Ella ve el impacto del Parkinson en los pacientes en su trabajo diario. El profesor Morgante advierte que un número cada vez mayor de personas afectadas por esta enfermedad está creando desafíos sanitarios para Europa.
“El Parkinson es la enfermedad neurodegenerativa de más rápido crecimiento a nivel mundial.(3)” ella dijo El Parlamento. “Europa se enfrenta al desafío de ofrecer atención integral a las personas con enfermedad de Parkinson, una enfermedad compleja que afecta el movimiento, la salud mental y las funciones cognitivas”.
Aunque las tecnologías, los medicamentos y las vías de tratamiento innovadores están abriendo nuevas rutas que abordan necesidades insatisfechas y mejoran los resultados para los pacientes de Parkinson, sigue existiendo un desafío en torno al acceso desigual a la atención.
Amelia Hursey es directora de investigación de Parkinson’s Europe, una organización paneuropea de defensa de los pacientes. ella dijo El Parlamento ese acceso limitado se estaba viendo exacerbado por una crisis laboral paneuropea que significa que la atención a menudo no está disponible cuando y donde se necesita.
“El desafío al que se enfrentan muchas personas con Parkinson en Europa es la capacidad de acceder a un equipo de atención especializado en Parkinson”, explicó. “Desafortunadamente, la cantidad de especialistas médicos en Parkinson que se capacitan y emplean en los hospitales ni siquiera se acerca a la cantidad de personas que ya han sido diagnosticadas con Parkinson y la cantidad de personas nuevas que reciben un diagnóstico todos los días”.(4)
Con una tormenta perfecta de demanda creciente y una fuerza laboral que no sigue el ritmo, se necesitan nuevas soluciones que puedan aprovechar los medicamentos y tecnologías emergentes para mejorar el acceso a la atención. Con la propuesta de Estrategia Farmacéutica de la UE en discusión, la necesidad de centrarse en nuevas formas de abordar las necesidades de los pacientes parece particularmente oportuna.
Marie O’Meara, directora médica internacional para la enfermedad de Parkinson del líder farmacéutico AbbVie, ve pruebas de que la adopción de nuevos modelos ya está dando lugar a mejores resultados.
“Al trabajar con grupos clínicos y de pacientes europeos, hemos visto ejemplos positivos de equipos de salud que no solo adoptan la innovación para mejorar los resultados, sino que también rediseñan los servicios en torno a esas innovaciones para acercar la atención a casa”, dijo. El Parlamento.
Europa se enfrenta al desafío de ofrecer atención integral a las personas con enfermedad de Parkinson, la enfermedad neurodegenerativa de más rápido crecimiento a nivel mundial.
AbbVie ha trabajado en colaboración con expertos clínicos y grupos de pacientes para comprender y abordar las lagunas que existen en la atención del Parkinson. Lo que surgió de estas discusiones fue la necesidad de ir más allá de ver esto como una “elección” entre una fuerza laboral mejorada y mejor coordinada y nuevos tratamientos avanzados. Quienes trabajan en este campo tienen claro que es necesario hacer ambas cosas. Ese mensaje estará en el centro de un Llamado a la Acción paneuropeo que se lanzará próximamente y que contará con el apoyo de muchas de las principales sociedades neurológicas de Europa.(5)
“Un equipo multidisciplinario con un enfoque holístico y experiencia en terapias avanzadas puede tener un impacto en la calidad de vida de las personas con Parkinson”, explica el profesor Morgante. “Esa es la única solución para abordar las complejidades de la enfermedad de Parkinson y garantizar el acceso a tratamientos avanzados”.
Proyectos de investigación en los Países Bajos y Francia ya han demostrado cómo los equipos especializados pueden ayudar a los pacientes a vivir con tratamientos avanzados.(6) y Ameila Hursey está de acuerdo en que la experiencia clínica ampliada va de la mano con tratamientos avanzados.
“Al emplear más enfermeras especializadas y apoyarlas con nuevas tecnologías y sistemas, se puede optimizar la atención continua de las personas con Parkinson y podemos evitar que los sistemas de salud se vean sobrecargados por personas que llegan a un punto crítico”, nos dice.
El eurodiputado croata Tomislav Sokol dijo El Parlamento que la integración de la tecnología ya está transformando la atención a las personas con Parkinson y está permitiendo que quienes padecen la enfermedad vivan más y mejor.
“Los tratamientos innovadores para la enfermedad de Parkinson, como las herramientas de inteligencia artificial para identificar biomarcadores tempranos, terapias avanzadas y equipos multidisciplinarios, están transformando la forma en que se diagnostica y trata la afección”, nos dijo Sokol. “Estos avances, junto con los avances recientes en la comprensión de la enfermedad permitidos por la investigación básica, ofrecen esperanza para prevenir significativamente su progresión antes de que surjan los síntomas”.(7)
Marie O’Meara de AbbVie coincide con Sokol en que aprovechar los avances terapéuticos en el Parkinson avanzado tiene el potencial de transformar la atención y mejorar vidas. ella dijo El Parlamento que esto puede aportar beneficios tanto a los pacientes como a un sistema sanitario más amplio que se encuentra bajo presión.
“En primer lugar, puede mejorar no sólo la calidad de vida del individuo de manera verdaderamente significativa, sino también la de su cuidador, que a menudo es un ser querido”, explicó. “En segundo lugar, elevar los estándares de atención puede mantener a los pacientes fuera de los servicios hospitalarios y de atención social, mediante un control óptimo de los síntomas, reduciendo la necesidad de visitas al hospital y manteniendo la independencia por más tiempo”.(8)
Para que esto suceda, el eurodiputado Sokol cree que es necesario un liderazgo político continuo y un apoyo financiero que pueda traducir la investigación de vanguardia en nuevos tratamientos.
“Para mantener este impulso y abordar la carga de los trastornos cerebrales, tanto neurológicos como mentales, la Unión Europea debe priorizar la financiación de la investigación tanto básica como traslacional”, nos dijo. “Eso puede fomentar la colaboración y la innovación en todos los trastornos del cerebro para aprovechar los beneficios en todo el panorama sanitario del continente”.
Esa financiación de la investigación, junto con los cambios en el sistema y el acceso a tratamientos avanzados solicitados por los principales actores neurológicos, puede proporcionar una hoja de ruta clara para mejorar la atención avanzada del Parkinson en toda Europa.
(1) Kruse C, Lipinski A, Verheyen M, et al. Atención del parkinsonismo en etapa avanzada: utilización de recursos de la enfermedad en cinco países europeos. Trastorno de movimiento. 2024;39(3):571-584. doi:10.1002/mds.29718
(2) Deuschl G, Beghi E, Fazekas F, et al. La carga de las enfermedades neurológicas en Europa: un análisis para el Estudio de la Carga Global de Enfermedades 2017. Lancet Public Health. 2020;5(10):e551-e567. doi:10.1016/S2468-2667(20)30190-0
(3) Dorsey ER, Sherer T, Okun MS, Bloem BR. La evidencia emergente de la pandemia de Parkinson. Enfermedad de Parkinson de J. 2018;8(s1):S3-S8. doi: 10.3233/JPD-181474. PMID: 30584159;
(4) La carga de las enfermedades neurológicas; Academia Europea de Neurología; 2019; Disponible en: https://www.ean.org/research/resources/the-burden-of-neurological-diseases. (Consultado por última vez en octubre de 2024)
(5) Parkinson’s Europe, Federación Europea de Sociedades Neurológicas, Trastornos del movimiento Europa
y AbbVie han celebrado una serie de eventos de participación y debates sobre cómo mejorar la atención a las personas con enfermedad de Parkinson avanzada. Se espera que estos se resuman en un llamado a la acción publicado.
(6) https://parkinsonseurope.org/app/uploads/2024/06/Report-of-roundtable-on-Advanced-Parkinsons-care-pathways-18-January-2024.pdf. (Consultado por última vez en octubre de 2024)
(7) Esta declaración se basa en la experiencia del contribuyente.
(8) Discusiones sobre la utilización de recursos de atención médica y terapia asistida por dispositivos con pacientes elegibles en todo el espectro de la enfermedad de Parkinson: Revelaciones de la cohorte de validación MANAGE-PD; Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1353802023002377 (Último acceso en octubre de 2024)
AbbVie SA/NV – BE-ABBV-240149 (1.0) – noviembre de 2024