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El Parlamento Europeo, el Consejo y la Comisión finalmente han sellado el acuerdo sobre lo que es, sin exagerar, un hito en la historia de la asistencia sanitaria en Europa. Con el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS), estamos un paso más cerca de liberar el enorme potencial de los datos sanitarios.

El EHDS forma parte de la transición digital, que es uno de los principales pilares de la estrategia a largo plazo de la UE. Una estrategia que se remonta al Reglamento General de Protección de Datos, publicado en 2016, pero que recibió un gran impulso durante la presente legislatura.

Entre los numerosos expedientes legislativos aprobados en los últimos años se encuentran la Ley de Gobernanza de Datos, la Ley de Datos –de la que fui negociador para el PPE– y, más recientemente, la Ley de Inteligencia Artificial (IA ACT), en la que la UE es parte pionero.

Todos estos expedientes comparten dos prerrogativas: el objetivo de garantizar que la Unión Europea alcance el liderazgo en el desarrollo y uso de nuevas tecnologías; y la seguridad de que esto se haga bajo el marco de un sólido conjunto de principios éticos.

Actualmente, ya estamos en el proceso de crear las condiciones prácticas para implementar esta reforma. Por ejemplo, soy ponente del reglamento “Fábricas de IA”, aprobado recientemente en la comisión ITRE del Parlamento Europeo, que es una enmienda al reglamento de la empresa conjunta europea de informática de alto rendimiento (EuroHPC) destinada a garantizar que la nueva La red europea de supercomputadores es apta para el propósito de la Inteligencia Artificial.

Necesitamos IA para aprovechar el potencial de los datos y necesitamos datos para prácticamente todos los campos. Sin embargo, el potencial de los datos para la salud es una categoría propia.

Los datos pueden mejorar enormemente la comprensión que los responsables políticos, los profesionales de la salud y los investigadores tienen sobre las enfermedades, lo que conduciría a mejores estrategias de salud pública, mejores medicamentos y terapias. Puede mejorar las prácticas hospitalarias, salvar vidas y lograr ganancias de rentabilidad en el proceso. Puede acelerar el desarrollo de vacunas. Puede permitir a los expertos en salud desarrollar enfoques terapéuticos individualizados y menos intrusivos, en beneficio de los pacientes.

La lista de posibilidades es interminable y finalmente tenemos la arquitectura legal, incluido el EHDS y todos los demás expedientes que he mencionado, para empezar a convertir las posibilidades en realidades.

Formalmente, el objetivo principal del EHDS es garantizar a todos los ciudadanos de la UE un mejor control sobre sus datos personales de salud. Incluyendo permitir a los pacientes acceder a sus historias clínicas mientras viajan por la Unión Europea, utilizar esta información para recoger recetas en diferentes Estados miembros y compartirla voluntariamente con profesionales de la salud con fines de tratamiento. Esto es lo que llamamos el uso primario de los datos de salud. Sin embargo, en mi opinión, es el uso secundario de esta información por parte de investigadores y autoridades nacionales lo que promete cambiar las reglas del juego.

Mantener el control de la información en manos de los ciudadanos era una prerrogativa del Parlamento Europeo. El acuerdo final incluye una cláusula de exclusión voluntaria para los pacientes que no deseen compartir sus datos de salud, dejando la decisión de incluir esta cláusula en manos de cada Estado miembro.

Sin embargo, estoy convencido de que la mayoría de los Estados miembros elegirán este camino. Además, también creo que la mayoría de los pacientes, una vez que se les brinden todas las garantías sobre la naturaleza restringida y anónima de la información compartida, comprenderán su tremendo potencial para el bien común.

En alianza con

Este artículo fue elaborado en colaboración con Roche.