La resiliencia del sistema de salud se ha convertido en una cuestión prioritaria en Europa, ya que el continente enfrenta un aumento de la demanda y la presión derivados de los cambios demográficos, la creciente prevalencia de enfermedades crónicas y las limitaciones de financiación. Los pacientes de toda Europa todavía enfrentan muchas necesidades médicas insatisfechas, especialmente cuando los sistemas de salud no logran brindarles lo que los pacientes realmente necesitan. Para garantizar un sistema sólido y adaptable que ofrezca soluciones centradas en el paciente, se necesitan enfoques de atención médica basados ​​en el valor..

Entre los muchos trastornos hemorrágicos poco comunes, la hemofilia es un ejemplo de una enfermedad en la que los pacientes todavía informan de necesidades médicas no cubiertas a lo largo de su vida a pesar de los importantes avances científicos. El Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra hoy, 17 de abril, brinda la oportunidad de reflexionar sobre el papel imperativo que pueden tener los enfoques basados ​​en valores para impulsar el cambio y abordar las necesidades que enfrentan las personas que viven con trastornos hemorrágicos raros de manera equitativa. Invitamos a Elisabetta De Blasis, miembro del Parlamento Europeo implicada en la Comisión de Industria, Investigación y Energía (ITRE) y en la Subcomisión de Salud Pública (SANT), que desempeña un papel europeo activo en el fortalecimiento de los sistemas sanitarios y el apoyo a la innovación, a unirse a la Socios de la industria y la comunidad de hemofilia, como Sobi (Swedish Orphan Biovitrum AB) en esta reflexión.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico genético causado por deficiencias en los factores de coagulación (VIII y IX respectivamente para la hemofilia A y B), lo que provoca hemorragias en articulaciones grandes como codos, rodillas y tobillos. Si bien hay varias terapias disponibles para estos raros trastornos hemorrágicos, los pacientes que padecen esta afección aún enfrentan necesidades médicas no cubiertas. Más allá del dolor crónico, los niños y adultos que viven con hemofilia a menudo sufren de deterioro progresivo de las articulaciones, problemas de movilidad y problemas de salud mental, lo que afecta todas las facetas de sus vidas. Es evidente que persisten lagunas importantes a la hora de satisfacer las necesidades holísticas de los pacientes con hemofilia y existe la necesidad y la oportunidad de elevar el nivel de atención. Abordar estos desafíos requiere un esfuerzo concentrado por parte de los Estados miembros para adoptar un enfoque más integral de la asistencia sanitaria: la asistencia sanitaria basada en valores puede desempeñar un papel importante, centrándose más en los resultados que son relevantes para los pacientes y creando un entorno que refleje las preferencias de los médicos. y las necesidades médicas individuales no satisfechas del paciente.

Como cardiólogo y ex director de hospital en Italia, entiendo la importancia crítica de escuchar las necesidades individuales de los pacientes y centrarme en soluciones que las aborden y agreguen valor a la vida de los pacientes. Los sistemas de atención médica basados ​​en valores ponen a los pacientes en el centro y ofrecen un camino para garantizar una atención más personalizada, fomentando la inclusión dentro de nuestros sistemas de atención médica.

– Eurodiputada Elisabetta De Blasis

Los enfoques basados ​​en valores también son impulsores de la innovación. La percepción de que la hemofilia es una enfermedad resuelta ha llevado a una falta de reconocimiento del valor añadido que aportan las terapias innovadoras, a pesar del impacto que podrían tener en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Los niveles subóptimos de factor de coagulación pueden provocar complicaciones irreversibles de la enfermedad, lo que provoca pérdida de productividad, una mayor utilización de recursos sanitarios y, en general, peores resultados. Por el contrario, los procedimientos de adquisición basados ​​en el valor pueden crear un entorno que recompense de manera sostenible a los postores cuyos tratamientos aborden las necesidades médicas no satisfechas de la actualidad. Al hacerlo, en última instancia, se pueden mejorar los resultados de las personas que viven con hemofilia y, al mismo tiempo, crear el entorno para un mayor desarrollo de la innovación.

Al recompensar el valor de los tratamientos innovadores, que en última instancia pueden mejorar los resultados de los pacientes, podemos mejorar la resiliencia de los sistemas sanitarios europeos a largo plazo.

Los ahorros a corto plazo derivados de la selección de opciones terapéuticas más baratas podrían verse superados por los mayores costos asociados con las complicaciones de la enfermedad y, en última instancia, terminar comprometiendo la innovación futura. La innovación es esencial para abordar las necesidades complejas de las personas con trastornos hemorrágicos poco comunes. Mientras repensamos la legislación farmacéutica general, ha llegado el momento de garantizar que la UE pueda proporcionar el entorno adecuado para que las empresas sigan desarrollando tratamientos innovadores. Los enfoques basados ​​en valores desempeñan un papel fundamental para que esto sea posible.

– Eurodiputada Elisabetta De Blasis

Los tomadores de decisiones deben ampliar su perspectiva más allá de las consideraciones presupuestarias de corto plazo y reconocer los beneficios sociales y económicos más amplios de colocar al paciente en el centro de los sistemas de salud. La adopción de enfoques de atención médica basados ​​en valores representa una oportunidad fundamental para cambiar el panorama del tratamiento para personas con trastornos hemorrágicos raros como la hemofilia. Al priorizar los resultados que más importan a los pacientes y al mismo tiempo incentivar la innovación, los sistemas de atención médica pueden cerrar la brecha entre las necesidades médicas insatisfechas de los pacientes con trastornos hemorrágicos poco comunes y la prestación efectiva de atención..

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