La falta de conciencia de la enfermedad, datos fragmentados, diagnósticos retrasados ​​y acceso desigual del tratamiento están alimentando una crisis de salud pública pasada por alto con amplios costos económicos y sociales. Esa fue la clave clave de un evento reciente en el Parlamento Europeo centrado en la enfermedad autoinmune. Con millones de sistemas afectados y de salud bajo tensión, el evento demostró que estas condiciones proporcionan un poderoso caso de prueba para el compromiso de Europa con la acción coordinada para ayudar a las personas a vivir mejor y más.

El evento, Enfermedades autoinmunes en el enfoque: abordar las necesidades médicas no satisfechas como prioridad de salud pública europeacopatrocinado por European Business Summits y Argenx, seguido de la Mesa Redonda de la Cumbre de Salud Europea sobre la longevidad que tuvo lugar a fines de 2024. Colocó enfermedades autoinmunes bajo el microscopio. Los invitados escucharon que las enfermedades autoinmunes, a pesar del número de pacientes que afectan, siguen siendo un problema en gran medida invisible donde el diagnóstico retrasado, el acceso desigual a la atención y la falta de captura y comprensión del impacto total de estas enfermedades está llevando a malos resultados para los pacientes, pero también más ampliamente para la sociedad.

Parte del desafío es un bajo nivel de conciencia. Las enfermedades autoinmunes a menudo se entienden poco, frecuentemente mal diagnosticadas y en muchos casos subfinanciadas. Hay más de 100 enfermedades autoinmunes(1)algunos de ellos son bastante frecuentes, pero muchas de ellas son enfermedades relativamente raras, como la miastenia gravis, la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP), el lupus y muchos otros. Y aunque los números para cada enfermedad individual pueden ser relativamente pequeños, su impacto combinado es muy significativo.

“Entre el 5% y el 10% de la población mundial vive actualmente con una enfermedad autoinmune(2)^,(3)que a menudo atacan de manera más agresiva durante los principales años de vida “, explicó la PD Dr. Jana Zschüntzsch, consultora senior de neurología en el Centro Médico de la Universidad de Göttingen.” En AD, nuestro sistema inmunitario, un mecanismo de defensa sofisticado diseñado para protegernos de repente nuestro propio cuerpo como un enemigo, lo que significa que el sistema inmune ataca a las células saludables, el tejido y las órganas. Además, las enfermedades autoinmunes específicas como la miastenia gravis rara vez ocurren de forma aislada, a menudo presentando comorbilidades, incluidas otras afecciones autoinmunes, lo que complica aún más la atención médica y la investigación “.

Esa creciente ola de necesidad es la razón por la cual los expertos están instando a la acción ahora, no en el futuro. Y uno de los cambios clave que les gustaría ver es una colaboración más profunda en la Europa para garantizar un acceso mejor y más consistente a la atención.

El eurodiputado lituano Vytenis Andriukaitis, un ex comisionado de salud y seguridad alimentaria, argumentó que con una población envejecida y sistemas de atención médica bajo tensión, ahora era el momento de la acción.

“Ningún país puede resolver estos problemas solo”, dijo el eurodiputado Andriukaitis a quienes asistieron al evento. “Significa que necesitamos pensar mucho más sobre competencias compartidas y fortalecer esta mentalidad”.

Su sentimiento fue resonado por otros legisladores en la sala. La eurodiputada rumana Maria Grapini también pidió más colaboración entre europeos.

“Ahora es necesario que la Comisión Europea cambie su postura”, dijo. “Ya no es aceptable decir: ‘No es mi problema, es un problema nacional’. Bueno, es nuestro problema, porque estamos juntos aquí “.

Ahora es necesario que la Comisión Europea cambie su postura. Ya no es aceptable decir: “No es mi problema, es un problema nacional”. Es nuestro problema, porque estamos juntos aquí
Maria Grapini MEP

El eurodiputado Ondřej Dostál reforzó el valor del intercambio de datos, incluso en los marcos actuales, prometiendo su apoyo personal a la acción.

“Estaré muy feliz de apoyar cualquier iniciativa en el campo de la investigación, o compartir datos sociales y de salud, garantizar la innovación y el acceso de los pacientes”, dijo el eurodiputado checo. “A través de esto, podemos ser realmente más competitivos que otras superpotencias en el mundo”.

La súplica de MEP Dostál destacó la necesidad de un cambio de paso en la coordinación de cómo se comparten los datos entre científicos e investigadores que están desarrollando nuevos tratamientos. Varios oradores expresaron su preocupación tanto por la falta de datos como por la fragmentación actual de datos e infraestructura de salud, que finalmente está ralentizando el desarrollo y el acceso a nuevos tratamientos para enfermedades autoinmunes.

“Imagine un mundo en el que pudiéramos identificar fácilmente a los pacientes en riesgo de un anuncio y proporcionarles un tratamiento personalizado. Los registros y los biobancos podrían hacerlo posible”, dijo el PD Dr. Zschüntzsch. “Creo que necesitamos fortalecer las Redes de Investigación Europea (ERN) que ya proporcionan una infraestructura elaborada para los registros y combinarlas con biobancos para superar la fragmentación de las fuentes, los temores de privacidad y la falta de estandarización”.

Esto está lejos de ser solo una discusión académica sobre datos. Los pacientes están pagando un precio pesado por estas brechas sistémicas, experimentando demoras y acceso desigual a los tratamientos.

“El impacto del retraso en el diagnóstico es enorme”, dijo Jean-Philippe Plançon, presidente de la Organización Europea de Pacientes para Neuropatías disimales e inflamatorias (Epodina). “No se puede recibir tratamiento temprano sin un diagnóstico temprano”.

Plançon también expresó su preocupación por las enormes desigualdades cuando se trata de acceder a los que enfrentan aquellos con enfermedades autoinmunes, con opciones que varían bruscamente por país.

“Viviendo en Francia, tengo suerte porque en general, puedo tener acceso al tratamiento”, dijo. “Pero algunos de mis colegas que viven en pocos países de la UE no pueden tener acceso. Para mí, eso es inaceptable”.

No solo los pacientes y los cuidadores se ven afectados por el acceso fragmentado a los tratamientos. El profesor Lieven Annemans, economista de la salud de la Universidad de Gante, explicó que también hay un impacto más amplio en la economía europea.

“Existe la carga para los pacientes y existe la carga para el sistema de salud y para la sociedad en su conjunto”, explicó el profesor Annemans. “Si las personas no pueden trabajar, es malo para la economía”.

Annemans desafió lo que él considera una falsa dicotomía entre la provisión de salud y la responsabilidad fiscal.

“La gente piensa que la salud es un costo. Pero no es cierto. Es una inversión”, dijo. “Todavía no está lo suficientemente realizado por suficientes personas como para que invertir en salud esté invirtiendo en la economía”.

Si bien la discusión destacó muchos desafíos en el enfoque actual de las enfermedades autoinmunes, también señaló los caminos prácticos hacia adelante. La financiación pública para la investigación y los registros fue un tema recurrente, al igual que el potencial de las nuevas tecnologías como la IA.

Sin embargo, para el MEP andrukaitis, el punto de partida fundamental debe ser un cambio en la mentalidad y la estructura. Emitió un poderoso llamado a la acción.

“Tengamos en cuenta que podemos construir infraestructura, unir a nuestras fuerzas, unir a nuestros científicos, nuestras universidades, nuestra industria biotecnológica y farmacéutica y nuestras organizaciones de pacientes”, dijo. “Necesitamos coordinación entre los gobiernos de varios niveles. Necesitamos construir coliders, necesitamos construir grupos, necesitamos formar consorcios”.

A medida que Europa se prepara para un futuro formado por las poblaciones que envejecen y las presiones de la fuerza laboral, las enfermedades autoinmunes ilustran brechas críticas en la forma en que la UE coordina los datos de salud, la investigación, la financiación y la atención. También hay lecciones más amplias para los formuladores de políticas. Es hora de que los sistemas de salud pasen de fragmentados a unificados, de reactivos a preventivos y de silos nacionales a acciones europeas coordinadas.

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