Estudios recientes estiman que la Enfermedad Renal Crónica (ERC) afecta al 10% de la población mundial(1). Clasificada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una de las 10 principales causas de mortalidad a nivel mundial, se prevé que la ERC alcance la quinta posición en 2040. Sólo en Europa, 100 millones de personas viven actualmente con ERC, y otros 300 millones están en riesgo, una cifra Se espera que aumente con el envejecimiento de la población.

La ERC es una enfermedad progresiva caracterizada por anomalías renales prolongadas, lo que conlleva mayores riesgos para la salud a medida que se deteriora la función renal. Una de sus afecciones disruptivas más comunes, pero que a menudo se pasa por alto, es el prurito asociado a la ERC (CKD-aP), definido por una picazón potencialmente extrema que lleva a quienes la padecen a rascarse incontrolablemente y dañar su propia piel. Si bien su prevalencia es difícil de definir, ya que la ERC-aP a menudo no es reportada por los pacientes ni diagnosticada por los profesionales de la salud, los estudios indican que alrededor del 70% de la población con ERC en hemodiálisis se ve afectada por esta afección.(2).

Comprender y abordar la ERC-aP es fundamental, ya que es una condición incapacitante que impacta negativamente tanto en la salud física como mental de los pacientes. Las experiencias de los pacientes varían significativamente, lo que afecta profundamente su calidad de vida. El síntoma principal de la CKD-aP es principalmente la picazón; pero CKD-aP es más que sólo una picazón. Los síntomas asociados pueden afectar la capacidad del paciente para dormir, concentrarse y realizar actividades diarias, afectando significativamente su calidad de vida.

Muchos pacientes sufren en silencio y no notifican la ERC-aP, a menudo se sienten avergonzados por la conexión erróneamente percibida con su higiene personal y se resignan a su enfermedad, ya que no reciben ningún alivio. Adoptar una atención centrada en el paciente es esencial para mejorar la vida de los pacientes con ERC-aP. Aumentar la conciencia sobre la enfermedad, el conocimiento activo, el reconocimiento y la comprensión pueden conducir a un tratamiento adecuado de los pacientes con ERC-aP. Para aumentar mejor la transparencia y comprender los resultados de los pacientes relacionados con la ERC-aP, es fundamental introducir medidas de resultados informados por el paciente (PROM) en los controles de diálisis de rutina para evaluar con precisión el impacto del tratamiento en la calidad de vida relacionada con la salud y los resultados de los pacientes.

Para mejorar aún más el tratamiento y la comprensión de la CKD-aP, es esencial recopilar investigaciones adicionales, datos claros y los conocimientos de los pacientes. Este esfuerzo brindará un mejor apoyo a los pacientes afectados por esta afección de salud subestimada y no notificada, lo que conducirá a estrategias de atención más personalizadas y efectivas que se adapten a las necesidades y experiencias únicas de los pacientes con ERC-aP.

Al priorizar las necesidades de los pacientes, es esencial abordar la falta de pautas internacionales de tratamiento específico y la adopción generalizada de terapias para la ERC-aP, lo que actualmente conduce a un enfoque inconsistente para su manejo.(3) (4). Los pacientes que se sienten reconocidos y comprendidos tienen más probabilidades de participar de manera proactiva en el manejo de su condición, lo que conduce a mejores resultados de salud y una menor intensidad de los síntomas, lo que mejora aún más el bienestar físico y mental de los pacientes.

Mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ERC-aP requiere un esfuerzo coordinado para aumentar la conciencia y, en última instancia, abordar las necesidades insatisfechas de los pacientes. Esto es crucial para el diagnóstico oportuno y el tratamiento eficaz de esta enfermedad crónica.

Debemos unir nuestros esfuerzos fomentando una comprensión más profunda y abordando esta condición que a menudo se pasa por alto para mejorar significativamente las vidas de quienes padecen ERC-aP. Establecer un ecosistema de apoyo que realmente escuche y priorice las experiencias de los pacientes es vital para cerrar la brecha para los pacientes con ERC-aP y mejorar su calidad de vida.

A través de asociaciones de colaboración, podemos comprender y abordar mejor el prurito asociado a la enfermedad renal crónica, escribe Daniel Gallego Zurro, presidente de EKPF

Abordar la CKD-aP es una necesidad crítica que exige una colaboración urgente entre las partes interesadas. A pesar de su importante prevalencia y su impacto general en la vida diaria de los pacientes y su calidad de vida, existe una clara necesidad médica insatisfecha y una falta de conciencia sobre estrategias de manejo efectivas para los pacientes con ERC-aP. La Federación Europea de Pacientes Renales (EKPF) está a la vanguardia en el tratamiento de esta cuestión, defendiendo a los 85 millones de personas en toda Europa que viven con problemas de salud relacionados con los riñones.

EKPF coordinó recientemente una serie de encuestas nacionales que subrayan el profundo impacto de CKD-aP en la vida diaria de los pacientes. Se realizaron encuestas en varios países europeos para evaluar la prevalencia, los síntomas, el tratamiento y el impacto de la CKD-aP en la calidad de vida de los pacientes. Los hallazgos son claros: más de dos tercios de los pacientes con ERC-aP sufren de picazón constante, y aquellos que experimentan casos moderados o graves enfrentan interrupciones en el sueño, irritabilidad, estrés y problemas de concentración. Es alarmante que sólo un tercio de estos pacientes busque tratamiento o hable con sus profesionales sanitarios sobre su enfermedad, lo que pone de relieve la necesidad crítica de una mayor concienciación y apoyo entre los pacientes y sus cuidadores. Los resultados de la encuesta muestran el impacto del picor en la vida diaria de los pacientes con ERC-aP, afectando su calidad de vida, autoestima, relaciones sociales y salud mental.

Al profundizar en la experiencia y la perspectiva de los pacientes a través de encuestas específicas, podríamos revelar la necesidad de abordar y gestionar mejor las necesidades insatisfechas de los pacientes con ERC-aP y mejorar su bienestar general y su calidad de vida.

Los resultados de la encuesta han subrayado la necesidad de tomar medidas, lo que generó seis recomendaciones clave para crear un mejor sistema de atención para los pacientes con ERC-aP. Las recomendaciones incluyen crear conciencia, educar a los profesionales de la salud sobre el impacto y los tratamientos de CKD-aP y presionar para obtener apoyo de los responsables políticos nacionales y de la UE. Además, hay un llamado a impulsar la investigación sobre las causas de la ERC-aP, recopilar más datos de pacientes para darle forma e implementar estrategias de atención para mejorar los canales para informar de manera efectiva las complicaciones del prurito y la picazón.

En el cambiante panorama de la atención médica actual, los esfuerzos unificados son cruciales para satisfacer las necesidades de los pacientes con ERC-aP. Aprovechar el impulso de las políticas cambiantes y el nuevo mandato europeo presenta una oportunidad única para lograr un cambio duradero para los pacientes. Es fundamental crear conciencia entre las partes interesadas (profesionales de la salud, cuidadores, formuladores de políticas, reguladores y la sociedad civil) sobre el impacto de CKD-aP y las opciones de tratamiento. El acceso a datos completos es crucial para desarrollar intervenciones y terapias efectivas que puedan aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Juntos, a través de asociaciones de colaboración y un fuerte compromiso con una atención integral y centrada en el paciente, podemos mejorar los resultados de los pacientes con ERC-aP en toda Europa. Ahora es el momento de actuar con decisión, garantizando que todas las personas que viven con ERC-aP reciban el reconocimiento, el apoyo y las soluciones efectivas que merecen.