Cuando a Helen Rochford-Brennan le diagnosticaron Alzheimer, a la temprana edad de 57 años, su primer pensamiento fue cómo se lo iba a contar a su familia.

“Dar la noticia a los seres queridos es la parte más difícil”, recuerda. “Recuerdo estar sentado al otro lado de la mesa, con el corazón acelerado, preguntándome cómo se lo iba a contar a mis hijos. ¿Cómo les dices a tus seres queridos que quizás no los reconozcas o no recuerdes los maravillosos recuerdos que has compartido?”

Una sala repleta en el edificio Spinelli del Parlamento Europeo escucha atentamente mientras Helen comparte un conmovedor relato de su viaje de 12 años con la enfermedad de Alzheimer.

“Para muchas personas, un diagnóstico es como cerrar la puerta. Un momento en el que el futuro parece incierto y los temores de aislamiento, pérdida y dependencia aumentan”, explica. “El miedo al estigma o la vergüenza me llevó inicialmente a retirarme. Me estigmaticé. No quería que nadie lo supiera.“

Ahora, más de una década después, Helen es embajadora mundial de la demencia y hace campaña para luchar contra el estigma en torno a esta afección y ayudar a otros a aceptar sus diagnósticos. “Si bien un diagnóstico plantea desafíos innegables, también ofrece una oportunidad de redefinir lo que significa vivir”, afirma. “He encontrado que la paz, la aceptación y la conexión, y el compromiso de vivir plenamente, son un propósito inspirador”.

En el centro del informe se encuentra un llamado a un enfoque centrado en el paciente que dé prioridad a las necesidades y experiencias de las personas que viven con Alzheimer y sus familias.

Más de 55 millones de personas en todo el mundo viven con demencia, siendo la forma más común la enfermedad de Alzheimer, que representa entre el 60% y el 70% de los casos. En la UE, se estima que 8 millones de personas viven con demencia, una cifra que se espera que se duplique para 2050. Pero si bien durante mucho tiempo se ha considerado que el Alzheimer es una consecuencia intratable del envejecimiento, está surgiendo una nueva perspectiva. Gracias a los avances en la investigación científica, las herramientas de diagnóstico y los enfoques de tratamiento, la enfermedad de Alzheimer se considera cada vez más una afección manejable.

El desafío y la oportunidad que enfrentan los sistemas de salud europeos y quienes establecen marcos regulatorios y políticos es cómo adaptarse a este panorama cambiante, diseñar políticas que mejoren los resultados y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Helen habló en un evento organizado por el Consejo Europeo del Cerebro (EBC), en colaboración con la Federación Europea de Asociaciones e Industrias Farmacéuticas (EFPIA), para presentar su nuevo artículo: “Repensar la vía de la enfermedad de Alzheimer: del diagnóstico a la atención”.

El informe pretende desafiar el status quo sobre el Alzheimer, abogando por un replanteamiento radical de cómo se trata y gestiona la enfermedad. Revisa exhaustivamente las prácticas actuales, identifica barreras y propone recomendaciones de políticas viables para remodelar las vías de atención.

“Queremos crear conciencia de que el panorama del Alzheimer está cambiando, a nivel europeo y mundial”, dijo a los asistentes Frédéric Destrebecq, director ejecutivo del Consejo Europeo del Cerebro. “Tenemos cada vez más confianza y esperanza en que esta enfermedad pueda tratarse y controlarse”.

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‘Repensar la vía de la enfermedad de Alzheimer: del diagnóstico a la atención‘

En el centro del informe se encuentra un llamado a un enfoque centrado en el paciente que dé prioridad a las necesidades, valores y experiencias de las personas que viven con Alzheimer y sus familias. Esto implica una detección y un diagnóstico tempranos y precisos, utilizando un modelo de atención personalizado, ofreciendo el tratamiento adecuado para la persona adecuada en el momento adecuado.

El informe subraya la importancia de ampliar la atención del Alzheimer más allá del tratamiento médico para incluir el apoyo psicológico y social. La atención personalizada, teniendo en cuenta factores como la edad, el estilo de vida y las comorbilidades, es esencial para mejorar los resultados. Lograr esto requiere colaboración interdisciplinaria entre neurólogos, médicos de atención primaria, profesionales de la salud mental y cuidadores.

La atención integral también debe abordar la carga que recae sobre las familias y los cuidadores informales, que a menudo soportan una parte importante de la responsabilidad. Los cuidados informales representan casi la mitad del coste económico mundial de la demencia, estimado en 1,2 billones de euros en 2019. El informe pide políticas que proporcionen apoyo financiero y psicológico a los cuidadores, ayudando a aliviar este desequilibrio.

La eurodiputada Tsvetelina Penkova, anfitriona del evento, dijo que el informe era “no sólo un documento, sino una hoja de ruta” que ofrece “las soluciones reales que necesitamos implementar”. “Por supuesto, necesitamos un diagnóstico temprano y más preciso, y necesitamos tratamientos avanzados. Pero a veces también es necesario adaptarlos a cada individuo y necesitamos una estrategia de atención holística”, dijo Penkova, haciéndose eco de este llamado a un enfoque centrado en el paciente.

Penkova también pidió más “colaboración, cooperación y coordinación” entre los estados miembros. “Los diferentes estados miembros todavía no tienen políticas y procesos unificados en lo que respecta al tratamiento, en lo que respecta a las oportunidades que tienen los pacientes para expresar sus problemas y sus necesidades”, afirmó. “En Bulgaria, el Estado miembro del que vengo, aún queda mucho por hacer y podemos aprender mucho de la experiencia de toda la UE.”

El eurodiputado Tomislav Sokol se hizo eco de esta opinión y afirmó que se podría hacer más para facilitar el tratamiento sanitario transfronterizo. “Toda la administración y burocracia que uno necesita pasar como paciente para recibir tratamiento en el extranjero es extremadamente problemática y compleja, y no se proporciona información real a los pacientes”, dijo. “Tener reglas más claras, más fáciles y simplificadas sobre cómo recibir tratamiento fuera de su estado de origen es algo en lo que la UE puede hacer mucho”.

Diagnóstico temprano

Un elemento central de la transformación en curso en el diagnóstico de Alzheimer es el papel de los biomarcadores. Los biomarcadores son indicadores biológicos que permiten un diagnóstico temprano y preciso, antes de que se manifiesten los síntomas. Proporcionan a los médicos una comprensión más clara de la progresión de la enfermedad y allanan el camino para intervenciones oportunas. Este cambio hacia el diagnóstico temprano marca una gran oportunidad para frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.

Sin embargo, estos avances requieren sistemas de salud sólidos y equipados para implementar tales herramientas. Actualmente, existen disparidades significativas en el acceso al diagnóstico de biomarcadores en toda Europa, y muchos sistemas sanitarios no están preparados para integrar estas tecnologías.

El informe enfatiza el potencial del análisis de big data y la inteligencia artificial (IA) para revolucionar la atención del Alzheimer. Al analizar grandes conjuntos de datos, los investigadores pueden descubrir patrones en la progresión de la enfermedad, identificar nuevos objetivos terapéuticos y mejorar la precisión del diagnóstico. La creación de bases de datos centralizadas que integren registros de pacientes, resultados de biomarcadores y resultados de tratamientos podría permitir una atención más coordinada y acelerar la investigación. Estos sistemas permitirían a los médicos tomar decisiones basadas en datos, adaptando los tratamientos a las necesidades individuales de los pacientes.

A pesar de estos avances, siguen existiendo importantes lagunas en la atención posdiagnóstica. El acceso a tratamientos innovadores varía ampliamente entre los estados miembros, lo que se ve obstaculizado por sistemas de salud fragmentados, financiación insuficiente y desafíos regulatorios. Además, el estigma social y la poca conciencia pública sobre el Alzheimer a menudo disuaden a las personas de buscar un diagnóstico y atención tempranos.

Para abordar estos desafíos, el informe describe varias recomendaciones clave:

• Conciencia pública: Impulsar campañas de formación, educación y sensibilización para combatir el estigma y promover la comprensión de la enfermedad de Alzheimer como una enfermedad tratable.
• Aprovechar el intercambio de datos e información: Desarrolle bases de datos centralizadas y utilice análisis de big data para avanzar en la investigación y mejorar la atención al paciente.
• Integración tecnológica: Aproveche las plataformas de salud digitales y las tecnologías de asistencia para mejorar el diagnóstico, la coordinación de la atención y el apoyo al paciente.
• Colaboración interdisciplinaria: Fomentar la cooperación entre proveedores de atención médica, investigadores y formuladores de políticas para crear marcos de atención integral.
• Acceso equitativo: Garantizar que todos los pacientes, independientemente del estado miembro europeo, la región o el nivel socioeconómico, tengan acceso a tratamientos y sistemas de apoyo innovadores.
• Vías simplificadas: Establecer vías de posdiagnóstico claras y bien financiadas para garantizar el acceso oportuno a la atención.

Los avances destacados en el informe y durante la reunión representan un momento crucial en la lucha contra el Alzheimer. Al adoptar el diagnóstico temprano, los tratamientos innovadores y la atención integral centrada en el paciente, los autores del informe creen que podemos transformar la enfermedad de Alzheimer de un diagnóstico devastador a una condición manejable. Lograr esta visión requiere una acción colectiva de la industria, los formuladores de políticas, los proveedores de atención médica y la sociedad en general.