Las enfermedades raras, de las que hasta ahora se han identificado unas 7.000, afectan a unos 36 millones de pacientes en toda la Unión Europea. El 95 por ciento de esas enfermedades no tienen tratamiento específico. Muchos pacientes se organizan en asociaciones civiles para pedir más investigación, más instalaciones de atención domiciliaria, más financiación y protocolos estándar para el diagnóstico y tratamiento tempranos, basados ​​en las mejores prácticas de todos los hospitales y países.

Ningún Estado miembro, hospital o centro de investigación puede cubrir la financiación y las instalaciones que proporcionan diagnóstico y tratamiento para todas las enfermedades raras. Sólo una acción concertada a nivel europeo que facilite el intercambio de mejores prácticas y la cooperación entre hospitales, autoridades públicas y asociaciones de pacientes puede ser eficaz.

Como institución que representa a las organizaciones de la sociedad civil en la UE, el Comité Económico y Social Europeo (CESE) también representa los intereses de las asociaciones de pacientes. A petición suya, emitimos una opinión específica y organizamos una gran conferencia en 2023, pidiendo a la Comisión Europea que elaborara un plan de acción de la UE sobre enfermedades raras.

“Sólo una acción concertada a nivel europeo que facilite el intercambio de mejores prácticas y la cooperación entre hospitales, autoridades públicas y asociaciones de pacientes puede ser eficaz”

Después de la conferencia, las cosas están cambiando. El departamento de la Comisión responsable de la política sanitaria de la UE, la DG Santé, y los 24 coordinadores hospitalarios de las redes europeas de referencia sobre enfermedades raras de toda la UE se reunirán de nuevo del 7 al 8 de marzo en las instalaciones del CESE para lanzar la Acción Conjunta sobre Enfermedades Raras – JARDIN, un proyecto liderado por los Estados miembros de la UE y algunos países vecinos.

Las organizaciones de base y las asociaciones de la sociedad civil son esenciales para promover acciones a nivel de la UE. Si bien muchas políticas de la UE quedarán en suspenso en los próximos meses debido a las elecciones al Parlamento Europeo en junio de 2024, creo firmemente que deberíamos redoblar el trabajo sobre las enfermedades raras. El CESE continuará su acción y ya está planificando una conferencia conjunta que tendrá lugar bajo la presidencia húngara de la UE en Budapest.

Lea más sobre el Día de las Enfermedades Raras en nuestro Centro de Enfermedades Raras o en nuestro suplemento de Enfermedades Raras.